이번 기부금은 뇌병변 1급과 동시에 피에르 로빈 증후군을 가진 아이에게 의료비를 지원하는 데 사용되었습니다. 복합적 희귀질환인 피에르 로빈 증후군은 아래턱이 제대로 발달하지 않고 혀가 안으로 말려들어가 식사나 정상적인 호흡이 어려운 질환입니다. 이로 인해 주기적인 검진과 치료가 필수적이며, 지속적인 추적 관찰 치료가 필요합니다. 아이의 보호자는 어머니 한 분뿐이라, 아이의 꾸준한 돌봄이 필요한 상황에서 일을 하기도 어려웠다고 합니다. 그러나 이번 헤븐인과의 인연을 통해 의료소모품 구입, 재활치료비 및 응급차 이용료 등등을 지원 받을 수 있었습니다. - 메이드인 헤븐 – 감사한 후원자님. 저는 도움을 받고 있는 아이 엄마입니다. 우리 아이는 임신 중에 장애가 의심되어 출산하고 희귀난치질환 판정을 받았습니다. 뇌병변 1급이며, 피에르 로빈 증후군이 대표적인 난치질환이며, 이름도 모르는 여러 난치 질환이 발생되어 치료를 하고 있습니다. 우리 아이는 완치는 힘들고, 근육 경직으로 굳지 않도록 하며, 정기적인 서울대병원 추적 관찰이 필요합니다. 가장 힘든 일은 수급비로 생활하는 아이인데 서울대병원 왕복 교통비로 응급차를 이용하기 때문에 70만원 이상이 듭니다. 그래서 병원을 가지 못하는 경우가 많아서 아이 난치 질환 관리가 자꾸 중단되어 어려움이 많았습니다. 후원자님의 도움으로 다시 서울대병원 추적 관찰 진료를 다닐 수 있었고, 우리 아이는 면역력 문제로 1인실 사용, 특수 기계 부착 등 비급여가 많아 입원을 할 때면 항상 큰 빚을 지는데 너무 감사하게 도움을 받았습니다. 아이 열심히 키우며 감사한 마음 대신 하겠습니다. 진심으로 감사 드립니다. 엄마 올림. 현재까지 기부금 전체가 사용되지 않았지만, 앞으로 치료는 계속되기 때문에 병원비가 계속 발생할 예정이라 헤븐인들의 사랑은 앞으로도 이 아이에게 큰 도움이 될 것입니다. 아이에게 조금이나마 도움이 되어 기쁩니다. :)